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Reportaje

Medicina personalizada: ¿estamos preparados?

Los avances en la producción, gestión y explotación de grandes volúmenes de datos, y el conocimiento de las alteraciones genéticas y moleculares ligadas al desarrollo de enfermedades, han generado enormes expectativas alrededor de la medicina personalizada. Retos éticos, tecnológicos, sociales, legales y asistenciales, sin embargo, pueden obstaculizar estas expectativas. Repasamos algunos de los principales mensajes del primer Fórum BIB, organizado por la Asociación Bioinformatics Barcelona (BIB) con la colaboración de Biocat y la Fundación Bancaria “la Caixa”

25.10.2018

¿A quién pertenecen los datos de salud que tienen que permitir conseguir grandes hitos médicos? ¿Cómo se puede facilitar su utilización para lograr un impacto positivo en la salud humana? ¿Cuál se el papel de la bioinformática para resolver algunos de estos retos?

El 24 de octubre se celebró el primer Fórum BIB, organizado por la Asociación Bioinformatics Barcelona (BIB) con la colaboración de Biocat y de la Fundación Bancaria “la Caixa”. Participaron representantes de todas las partes implicadas, desde la administración y el sector privado a las asociaciones de pacientes, centros e infraestructuras de investigación y expertos relacionados con la materia. Estos son algunos de los mensajes que dejó la jornada:

 

¿Qué tenemos y qué nos falta?

Roderic Guigó, Coordinador del Programa de Bioinformática y Genómica del Centre de Regulació Genòmica (CRG)

"La medicina personalizada en realidad es una práctica muy antigua. Lo que ha cambiado es que ahora disponemos de tecnologías que permiten monitorizar nuestro genoma para prever la enfermedad antes de que aparezca y tomar medidas antes de que se manifieste. En España en general y Cataluña en particular se dan desde ya hace años las condiciones óptimas para desarrollar un programa de medicina personalizada comparable al de otros países avanzados. Tenemos un centro de secuenciación genómica que no tienen muchos países, tenemos experiencia en el almacenamiento y tratamiento de estos datos, tenemos una investigación clínica muy importante en los hospitales y una investigación genómica básica muy competitiva, y tenemos un tejido industrial en el ámbito informático considerable. Tenemos todos los ingredientes para ponernos a la vanguardia: ¿Por qué no hemos sido capaces de avanzar?"

 

Alfonso Valencia, Director del Departamento de Ciencias de la Vida del Barcelona Supercomputing Center – Centro Nacional de Supercomputación (BSC-CNS)

"¿Qué nos falta para tener un programa de medicina personalizada equivalente al de otros países de nuestro entorno? El BSC es una infraestructura única, ningún otro centro comparable en Europa tiene tantas implicaciones en ciencias de la vida. Pero no puedes tener un caballo de carreras parado mucho tiempo en el establo. Las infraestructuras bioinformáticas están preparadas, pero tenerlas preparadas durante años sin grandes proyectos no ayuda. En informática quedarte parado nunca es solución, porque enseguida te quedas atrás."

 

Josep M. Martorell, Director Asociado del Barcelona Supercomputing Center – Centro Nacional de Supercomputación (BSC-CNS)

"La medicina personalizada es un puzzle complicado y con muchas piezas que algún día el gestor público deberá montar. La pieza del hardware ya está, y es un taburete de tres patas: la capacidad de cálculo, el almacenamiento de datos y la red. Tenemos la estructura computacional razonablemente bien resuelta y un sistema muy bueno de asistencia sanitaria, pero hay que crear juntas entre estos dos sistemas."

 

 

Sigue leyendo el reportaje: De los superordenadores a los pacientes. ¿Dónde están los límites? >

Solo el 8% de los pacientes son candidatos a recibir un tratamiento personalizado, y solo un 5% se beneficia. Según la FDA actualmente solo hay 336 tratamientos guiados por la genómica del paciente. ¿Cómo se traslada la medicina personalizada a la práctica clínica? ¿Y dónde están los límites legales y éticos?

¿Quién y cómo debe liderar los retos que afronta la medicina personalizada? ¿Hace falta elevar esta cuestión a política sistémica?