El futuro Espacio Europeo de Datos Sanitarios, a debate
¿Cómo adaptar localmente la normativas europea? ¿Cómo armonizar los datos sanitarios para que todo el ecosistema hablen el mismo idioma? ¿Cómo ponerlos a disposición de todos los agentes implicados? Estos fueron algunos de los temas de la jornada “Construyendo el Espacio Europeo de Datos Sanitarios del futuro (EEDS)” organizada por Biocat, el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, TICSALUT y PredictBy, que el 11 de julio reunió en Tech Barcelona a expertos y profesionales del sector para colaborar en la creación de un sistema de datos sanitarios eficiente y avanzado.
La jornada contó con la bienvenida de Miquel Martí, CEO de Tech Barcelona, y la presentación de Pol Pérez Sust, Director de Sistemas de Información en el Servei Català de la Salut, y Robert Fabregat, CEO de Biocat. “De nada sirve tener la capacidad de almacenar y conectar datos sanitarios si no podemos acceder a ellos para impulsar investigación e innovación, no sólo desde el sector público sino también desde el privado, para validar las nuevas tecnologías”, destacó Fabregat. En este sentido,Biocat participa en el proyecto EDAH - European Data Space in Health, financiado por Horizon Europe, que tiene como objetivo fomentar el diálogo y avanzar en la creación del Espacio Europeo de Datos Sanitario (EEDS), y en el marco del cual se organizaba esta jornada. Montserrat Daban, Directora de Política Científica e Internacionalización de Biocat, presentó durante la jornada el proyecto EDAH y los estudios de caso que se han hecho ya de algunos países europeos, que se pueden consultar en la web del proyecto.
Catalunya cuenta actualmente con 27 sistemas de información hospitalaria distintos. “Hasta ahora hemos estado trabajando la interoperabilidad sintáctica, para que otros agentes puedan interpretar los datos, y ahora debemos trabajar en la interoperabilidad semántica: poder intercambiar no sólo los datos sino el contenido, contexto…”, explica Pol Pérez, Director de Sistemas de Información en el Servei Català de la Salud. “Estamos convencidos de que podemos guardar la información de una forma que nos permita reflejar el conocimiento clínico en base de datos”, añade Pérez.
Un ejemplo de estos sistemas es el de Vall d’Hebron. Zaira Benítez, Responsable de la unidad de arquitectura de datos del hospital, explicó la experiencia de este centro, que hace 2 años creó la “Comisión de acceso al dato” para armonizar todas las iniciativas que implican el uso de datos sanitarios, y que actualmente ya tiene un proyecto en marcha. Por su parte Joan Guanyabens, Director de TIC SALUT Social, presentó durante la jornada el Observatorio y Programa Salud/IA en Cataluña. “La digitalización sólo tiene sentido si somos capaces de generar valor con los datos que recogemos: la inteligencia artificial tiene que ayudar a la toma de decisiones”, reivindicó Guanyabens.
En la jornada participaron también representantes de otros sistemas sanitarios españoles como Juan Ignacio Coll, Director General de Transformación Digital, Innovación y Derechos de los Usuarios del Gobierno de Aragón. “Si queremos crear un espacio de datos sanitarios, necesitamos tener la complicidad del ciudadano, y para ello necesita canales de participación para corresponsabilizarse de los datos desde el primer momento”, advirtió Coll.
Por su parte Ramón Rodríguez, Responsable de Analítica Avanzada en la Subdirección General de Tecnologías de la Información del Servicio Murciano de Salud, presentó en la jornada el DataLake Sanitario del Servicio Murciano de Salud. La jornada contó con un taller de co-creación para crear un ecosistema para el uso secundario de los datos de salud en el que se debatieron posibles reglas, normas y prácticas comunes, infraestructuras y marco de gobernanza, moderado por Francisco Lupiáñez, Co-Fundador de PredictBy y Profesor en el Departamento de Información y Comunicación de la UOC.
La clausura de la jornada fue a cargo de Ramon Maspons, Director de Estrategia e Innovación en Salud del Departament de Salut y Director de Innovación en AQuAS. Maspons citó diversas variables necesarias para que el sistema de salud de Cataluña funcione como un ecosistema innovador: “Un sistema de colaboración público-privada de calidad, un sector público capaz de generar una demanda sofisticada, y la capacidad de interacción y rivalidad entre actores, que tengan la capacidad de anticiparse”. Jornadas como la organizada por Biocat ayudan, destacó Maspons, a identificar las necesidades a las que debe dar respuesta este ecosistema.
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